Infirmier en soins palliatifs : quelle formation ? quel rôle ? quelles structures ?

 

Afin que la lecture de cet article soit plus fluide, parce qu’à ce jour, il y a plus de femmes que d’hommes en exercice , que les infirmiers sont galants, et que la mode est à la féminisation ( cf le covid 19 qui par un coup de baguette magique est devenu la covid 19) j’ai décidé d’employer le terme générique infirmière, dans le reste de cet article, qui concerne tout autant les infirmiers.

 

Dans votre pratique infirmière vous êtes, tôt ou tard, confrontée à la fin de vie. A l’hôpital ou à domicile, ce moment est toujours difficile à vivre, pour les soignants et les familles. Au regard des témoignages, faisant ressortir un sentiment d’insatisfaction, de part et d’autre,  on a vu ,petit à petit, émerger la notion de soins palliatifs mais vous vous demandez peut-être, qu’entendons -nous par soins palliatifs ?

Selon la société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) il s’agit d’une prise en charge holistique, des soins actifs dispensés par une équipe interdisciplinaire, spécialisée ou non, dont le but est, avant tout, de soulager la douleur, d’apaiser la souffrance psychologique, tout en préservant, la dignité de la personne malade, et son entourage. 

 

Les soins palliatifs : qui peut en bénéficier ?

 

Mais qui peut bénéficier de cette prise en charge ?   

• Les patients atteints de maladies graves, chronique, évolutive ou terminale, mettant en jeu le pronostic vital, quel que soit l’âge du patient
• Leur famille et leurs proches : soutien, aides sociales, congé de solidarité
• Les soins palliatifs incluent, par ailleurs,  une dimension de formation et de soutien des professionnels et des bénévoles.

 

Les soins palliatifs : Un petit peu d’histoire

 

Cela vous semble assez confidentiel et vous vous demandez depuis quand cet accompagnement est-il disponible en France ?

Dans nos sociétés occidentales, encore très récemment, les familles ou certaines congrégations religieuses, prenaient en charge les personnes en fin de vie, sans considération particulière pour la douleur, définie,  par la religion et la médecine, comme un phénomène naturel. 

Jeanne Garnier, jeune veuve, fonde, à Lyon, en 1842, puis à Paris en 1874, un hospice, Les Dames du Calvaire,  œuvre laïque qui tente d’améliorer la fin de vie des malades incurables. Elles ouvre ainsi la voie, tout d’abord en Irlande puis en Angleterre, à la création d’hospices, « institution de soins aux mourants » pour soigner et accompagner les personnes en fin de vie. 

Mais ce n’est qu’en 1952, à Saint Joseph, à Londres, que le Dr Cicely Saunders devient,  le premier médecin, exerçant dans un hospice et œuvrant pour une prise en charge globale des malades en fin de vie, prenant en compte la douleur physique, mais aussi psychologique, sociale et spirituelle. Elle met en place 

•  Des protocoles d’antalgiques
•  Effectue des recherches sur la morphine et son utilisation par voie orale 
•  Pose le concept d’équipes pluridisciplinaires, comprenant des soignants, des bénévoles et des religieux qui coordonnent leurs actions pour une meilleure prise en charge du patient et de ses proches. 

En fondant, en 1967, le Saint Christopher’s hospice, en banlieue de Londres, le Dr Saunders professionnalise le mouvement des hospices, en le dotant de réels moyens médicaux.

Au même moment, aux États Unis, une psychiatre, d’origine Suisse, Elizabeth Kübler-Ross, dans son livre «  On death and dying » ,décrit, « les étapes du mourir », théorie, empreinte de dignité, de tendresse, d’humanité  qui explique, les réactions psychologiques et spirituelles des malades atteints de cancers confrontés à la mort. Ce livre révolutionne l’approche des malades en fin de vie. 

Cette  démarche se développe alors, dans les pays anglo-saxons, puis dans le monde entier et en 1975 , à Montréal, le Dr Balfour Mount, formé au St Christopher’s hospice, crée, au Royal Victoria Hospital, la première USP, Unité de Soins Palliatifs, dénomination qu’il préfère à celui d’hospice, péjorativement connoté au Canada.

 

Infirmier en soins palliatifs : Les avantages

 

Vous vous demandez ce qui peut bien motiver des infirmières à travailler en soins palliatifs ? 

 

Je vais vous faire découvrir quelques témoignages qui répondent à cette question.

Laurence infirmière dans une équipe mobile de soins palliatifs à Paris,

Pourquoi IDE en soins palliatifs ? «  Après avoir travaillé en maternité puis en maison de retraite je culpabilisais de voir me pensionnaires aller à l’hôpital pour mourir, j ai donc décidé de suivre une formation en soins palliatifs pour apprendre à accompagner les personnes en les soulageant au maximum, dans la dignité. Quand on n’est plus guérissable on peut quand même être quelqu’un et avoir un projet. C’est, pour moi, très difficile de laisser partir un patient qui n’ait pas fait la paix. » 

 

Qu’avez-vous trouvé dans les soins palliatifs ?

Nous avons du temps ! Du temps pour une prise en charge bio-psycho-sociale.

 

Laurence : « En EMSP on passe, en moyenne, 40, 60 voir 90 mn auprès d’un patient, ce qui permet de prendre en charge la douleur physique, psychologique et spirituelle. Car quand on annonce à un patient qu’on ne va plus pouvoir le guérir, beaucoup de choses remontent à la surface. »

 

Comment décririez-vous votre façon d’exercer ? 

 

La plupart citent le professeur Bernard (cancérologue ) :

«  Il faut ajouter de la vie aux jours lorsqu’on ne peut plus ajouter de jours à la vie »

 

Léa : L’ambiance n’est pas triste ! Chaque journée est appréhendée comme un moment de vie avec ses tristesse et ses joies. Nous avons des mariages, ainsi que des retrouvailles familiales, grâce à l’aide de l’assistante sociale, des ateliers d’art-thérapie et de massages qui participent également au processus de bien-être . Une socio-esthéticienne vient, une fois par semaine pour aider les patients à se sentir mieux et plus confiants.

 

 

N’est-ce pas déprimant, difficile psychologiquement ?

Laurence : les équipes de soignants en palliatifs, sont plutôt bien suivies : « On a des groupes de parole, de débriefing, où on peut parler de choses qui ont été trop difficiles pour nous par rapport à la prise en charge d’un patient. 

Léa : Nous travaillons toujours en binôme : infirmier et aide-soignant. C’est utile en cas de situation délicate. Prendre en charge une toute jeune mère de famille quand on est mère soi-même peut être insoutenable. Il arrive aussi qu’il n’y ait pas un bon feeling avec un patient. Alors nous n’hésitons pas à passer la main. Nous n’avons pas d’antidote contre les émotions fortes : si nous ne parvenons pas à apaiser une douleur, par exemple, ou quand survient un décès brutal, cela nous affecte toujours.  Pour décompresser, nous avons plusieurs sas de parole : le bureau de la cadre infirmière, très attentive, ou celui du chef de service qui nous offre du champagne après une journée difficile. Pour ceux qui veulent, des groupes de parole sont organisés une fois par semaine. Et bien-sûr, les pots, le soir, entre collègues devenus de vrais amis.

 

 Xavier Infirmier soins palliatifs : En ce qui le concerne Xavier il a écrit une bande dessinée, publiée, qui témoigne des moments forts  avec des personnes remarquables. «  A la vie » « l’infirmier qui transforme les soins palliatifs en bulles d’amour »  sous le pseudo L’homme étoilé 

 

Vous voulez savoir comment exercer dans le secteur des soins palliatifs ?

 

Il existe deux possibilités :

En unité de soins palliatifs comme Léa. “Nous pouvons accueillir dans le service jusqu’à dix-huit patients majeurs. de jeunes adultes, des parents, des personnes âgées. Notre équipe se compose de médecins formés aux soins palliatifs, à l’éthique, à la gestion de la douleur et à l’hypnose. D’une assistante sociale d’une socio-esthéticienne  Nous faisons aussi équipe avec les familles, certaines nous offrent des marques de reconnaissance qui nous vont droit au cœur mais, parfois, la mort, ou sa perspective imminente, peut engendrer des émotions ambivalentes chez les proches. Heureusement, nous pouvons compter sur l’aide de nos psychologues. En ce qui concerne les changements de traitement ou l’évolution de la maladie, la transparence avec les familles est une règle. Certains jours, nous devons parler de la mort avec des enfants de 4 ou 8 ans. Notre formation ne nous apprend pas à utiliser les bons mots, à savoir quand il faut parler ou se taire. J’ai tout appris sur le terrain, grâce à mes collègues. Lors de mon stage, j’étais épatée par leur tact et leur justesse. Cet apprentissage se poursuit chaque jour.

 

 

Infirmier en soins palliatifs : Exercer en équipe mobile de soins palliatifs

 

Cette équipe transversale accompagne les soignants des unités dans une démarche palliative.

Elle répond aux demandes des professionnels mais ne se substitue pas à eux. Si l’équipe mobile bénéficie d’une « expertise » dans le domaine des soins palliatifs, l’équipe référente bénéficie elle d’une expertise de la prise en charge du patient.

En s’associant elles améliorent la qualité des soins donnés à la personne en fin de vie. Cette équipe mobile intervient en premier lieu pour soutenir et aider le soignant et les familles. Puis une  deuxième consultation permet de définir un projet de soins. Cela s’articule autour  d’ une alliance  temporaire qui répond à une demande ponctuelle.

L’équipe mobile doit savoir s’adapter et se retirer doucement pour laisser les soignants poursuivre leurs soins. Elle reste cependant disponible et se remet en question si les soins proposés ne sont ni compris ni effectués. 

Le rôle de  l’infirmière en équipe mobile de soins palliatifs diffère de celui de l’infirmière en soins généraux puisqu’elle ne réalise pas d’actes sur prescription. Elle  peut aider à évaluer un patient douloureux, par exemple, lors d’une toilette chez un patient en fin de vie, ne communiquant plus,  une aide-soignante peut faire appel à l’EMSP, qui délègue son IDE, pour une aide à l’évaluation et à la prise en charge de la douleur.

Elle peut aussi soutenir des soignants en difficulté avec une famille. 

Autre problématique, de plus en plus souvent, nous sommes confrontés à des refus de soins. L’équipe référente ayant tout essayé se sent démunie et peut faire appel à l’EMSP pour éclairer le patient sur son choix et, peut être, avoir des arguments différents. 

 Le rôle en collaboration se fera avec les  soignants, quelle que soit leur fonction :

• le cadre de santé pour aider à réorganiser la démarche de soin ; 
• le médecin pour participer au projet de soin  
• l’équipe transversale kiné diététicien psychologue selon les  traitements en cours.

L’infirmier de l’EMSP travaille en binôme ou en trinôme avec le médecin, le psychologue de l’équipe mobile  pour améliorer la prise en soin bio psycho sociale et spirituelle de la personne en fin de vie.

On constate toutefois que le recours au EMSP reste une démarche difficile Une plaquette réalisée par un collectif de professionnels travaillant en équipe mobile et coordonnée par la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs a été mise en place pour faciliter l’appel à l’équipe mobile : le « Pallia 10 ». Une liste de dix questions facilite la réflexion. Pour elle, il est en effet important de savoir se rendre visible, disponible et discrète. La demande faite par un soignant à l’infirmier peut, par la suite, nécessiter des modifications de prise en charge. C’est pourquoi le médecin référent du patient apprécie d’être informé de l’appel pour mieux travailler en collaboration. Une équipe extérieure ne sera jamais là pour juger et critiquer ce qui a été fait. 

 

Infirmier en soins palliatif : quelle formation ?

 

Intéressée ? Vous voulez savoir comment devenir infirmière en soins palliatifs ?

 

Un DU /DIU en soins palliatifs ou une perspective de formation est souvent  requis ou  souhaité(s) 

Un DU douleur, éthique, plaies et cicatrisation sera un plus, de même qu’une formation en pédagogie Une expérience clinique auprès des patients en situation palliative et en fin de vie seront nécessaires pour intégrer une équipe mobile de soins palliatifs.

Pour ce qui est d’une unité de soins palliatifs :

 Une expérience polyvalente (médecine, réanimation, urgences, gériatrie, service de soins, domicile…) , associée à des capacités au questionnement éthique, capacités à répondre avec empathie aux situations vécues par le patient dans le respect de son bien-être et de son confort qualités d’écoute, respect de l’autre, goût du travail en équipe pluridisciplinaire, ouverture d’esprit, créativité et une bonne motivation peuvent suffire. 

 

Infirmier en soins palliatif : quel salaire ?

 

Et maintenant parlons salaire

Le salaire médian pour les emplois infirmières soins palliatifs en France est 24 888 € par an ou 12.76 € par heure. Les postes de niveau débutant commencent avec un salaire environnant 24 090 € par an, tandis que  les plus expérimentés gagnent jusqu’à 33 590 € par an. 

 

Les soins palliatifs : dates clés

 

 Et pour les plus curieux, en ce qui concerne la France, voici quelques dates clés : 

• 1973 : Constitution d’un groupe d’experts sur l’accompagnement des malades en phase terminale par le ministère de la santé
• 1986 : Circulaire dite « Laroque » du 26 août 1986 : elle officialise la notion d’accompagnement et des soins palliatifs et donne une couverture officielle aux différentes initiatives qui suivront 
• 1989 : Création de la Société française de soins palliatifs (SFAP)
• 1991: La loi n° 91-748 du 31 juillet1991 portant réforme hospitalière introduit les soins palliatifs dans les missions de tout établissement de santé. 
• 1999 : La loi n° 99-477 du 9 juin 1999 garantit à toute personne en fin de vie le droit d’accès à soins palliatifs ainsi qu’un congé d’accompagnement à la famille.
• 1999-2002 : Premier programme national de développement des soins palliatifs. Il privilégie le développement des équipes mobiles au sein des établissements de santé plutôt que des unités fixes.  Ce programme est lié au plan de lutte contre la douleur.
• 2002-2005 : Deuxième programme national de développement des soins palliatifs. Il est accompagné d’un comité de suivi organisé et de trois groupes de travail concernant le développement des réseaux, le développement des soins palliatifs dans les établissements de santé, l’information de la société.
• 2005: La loi Léonetti n° 2005-370 du 23 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie stipule que les traitements dispensés au malade ne doivent pas être poursuivis par une « obstination déraisonnable » et fait obligation de dispenser des soins palliatifs ; il ne légalise pas l’euthanasie.
• 2008-2012: Troisième programme national de développement des soins palliatifs. II contient 18 missions autour de 3 axes : développement des structures, élaboration d’une politique de formation et de recherche, accompagnement des proches et aidants et l’information des professionnels de santé et du grand public.
• 2015: La loi n° 2015-1776 du 28 décembre 2015 institue  la personne de confiance pour un établissement social ou médico-social. 
• 2015-2018: Quatrième plan national pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie. Il s’articule autour de 4 axes : informer le patient qui doit être au centre des décisions qui le concernent, former les professionnels, soutenir la recherche et diffuser les connaissances sur les soins palliatifs ; développer les prises en charge en proximité ; garantir l’accès aux soins palliatifs pour tous : réduction des inégalités d’accès aux soins palliatifs. 
• 2016: La loi n° 2016-87 du 2 février 2016 crée des nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Elle clarifie les conditions de l’arrêt des traitements au titre du refus de l’obstination déraisonnable et instaure un droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès dans des circonstances précises ainsi que les directives anticipée